• Thursday June 4,2020

Straciłem włosy, więc inne matki mogą nie musieć stracić dziecka

Moja córka zawiesiła na drzwiach pokoju szpitalnego napis: Nie płacz! Złamałem jej zasadę tylko raz tuż przed śmiercią od raka bez lekarstwa.

Zdjęcie: Valerie Howes

Byłem zajęty drobiazgami: co powinniśmy zjeść na obiad? Czy dzieci wzięły witaminy? Jakiego koloru powinienem farbować włosy ? To wszystko po prostu zniknęło, gdy moja 13-letnia córka Haylee zachorowała. Jedyne, na czym mi zależało, to to, żeby się poprawiała. Zamiast skupiać się na tym, jak smutno jej było tracić swoje piękne długie, ciemnoblond faliste włosy podczas chemioterapii, rzuciłem energię na znalezienie sposobów na zabawę, ponieważ to tam zabrało nas życie.

Mieliśmy imprezę z goleniem głowy w szpitalnej sali Haylee, wkrótce po tym, jak jej włosy zaczęły opadać na kawałki. Wśród przyjaciół byli najlepsza przyjaciółka Haylee, Hannah i jej kuzyn Brandon, a troje dzieci zgoliło razem głowy. Robiliśmy tyle hałasu, że weszły pielęgniarki, żeby zobaczyć, o co tyle śmiechu.

Kilka dni później zabrałem Haylee na zakupy do peruk. Tak, jakbyśmy byli na typowej wycieczce do centrum handlowego, na ładny nowy kostium kąpielowy czy coś takiego, przyniosłem jej różne rodzaje peruk do wypróbowania - najpierw takie, które wyglądały jak jej naturalne włosy, potem czerwone, kręcone, ramię długości z grzywką. Postawiła na krótki, ciemny styl - tylko dla odmiany. Zrobiłem zdjęcia niemal każdego wyglądu, a ona się uśmiecha na wszystkich zdjęciach. To nie są wspomnienia, o których wyobrażałem sobie kiedyś z Haylee. Dzieci nie powinny chorować na raka.

Haylee i Carrie na rodzinne wakacje w Meksyku. Zdjęcie dzięki uprzejmości: Carrie Wall

Wiosną 2013 roku Haylee zaczęła narzekać na ból kolana. Lekarz myślał, że to boli. Zobaczyła kręgarza. Potem zaczęła odczuwać ból w miednicy. „Jest w moich kościach”, powiedziała. Tym razem lekarz uznał, że to kontuzja taneczna - Haylee brała udział w zajęciach z hip-hopu, jazzu, baletu i lirii, więc trochę zużycia i łez miało sens. Przez kilka miesięcy wykonywała fizjoterapię, ale to nie pomagało. Pod koniec stycznia 2014 roku zauważyłem, że zaczyna oddychać płytko. Podejrzewałem, że choruje na zapalenie płuc, więc zaprowadziłem ją na pogotowie . Miałem rację co do zapalenia płuc, tylko rzeczy były o wiele gorsze, niż mogłem sobie wyobrazić.

Matka i córka siedzi na kanapie, robiąc na drutach Moje jedyne dziecko zmarło, ale zawsze będę matką. Haylee została zapędzona do sali operacyjnej, gdzie chirurdzy wyciągnęli cztery litry płynu z jamy piersiowej. Całe lewe płuco się zapadło. Po ustabilizowaniu się lekarze zlecili badanie CAT. Wyniki pokazały małe guzy na obu płucach - i duże na kości miednicy.

Nie, nie, to nie w porządku, pomyślałem. To po prostu niemożliwe . Zawsze byłem trochę wariatem zdrowia. Dałem tylko Haylee i jej 11-letniemu bratu Connorowi organiczne i bezcukrowe domowe jedzenie. W domu mieliśmy tylko mydła i szampony wolne od chemikaliów oraz naturalne środki czyszczące . A przy pierwszych oznakach ładnej pogody oblałem ich obu kremami przeciwsłonecznymi . Jak Haylee mogła mieć raka na moim zegarku?

Czego nauczyłem się od jej lekarzy w następnych dniach, że w przeciwieństwie do nowotworów dorosłych, niewiele wiadomo na temat przyczyn nowotworów dziecięcych - nie są one związane ze stylem życia i czynnikami środowiskowymi. Jeszcze bardziej szokujący był dla mnie fakt, że tylko 5 procent wszystkich funduszy na badania nad rakiem przeznaczono na nowotwory dziecięce . Firmy farmaceutyczne opracowały w ciągu ostatnich kilku lat setki nowych leków na raka dorosłych, ale od lat 80. XX wieku w Kanadzie zatwierdzono tylko dwa nowe leki przeciwnowotworowe dla dzieci.

Pierwszej nocy w szpitalu Haylee była naprawdę przerażona, więc obiecałem jej, że nigdy nie opuści jej boku. I nie robiłem tego przez tygodnie. Spałem na podłodze przy jej łóżku. Lekarze początkowo sądzili, że ma chłoniaka, ale biopsja guza miednicy powróciła jako mięsak. Więc Haylee przeprowadziła rundę chemioterapii. Bardzo wymiotowała przez cały czas, a częsty efekt uboczny bólu i tkliwości w jamie ustnej był dla niej jeszcze gorszy, ponieważ jej szelki przecinały wszystkie rany. I oczywiście straciła włosy.

Haylee z bratem Connorem podczas chemioterapii. Zdjęcie dzięki uprzejmości: Carrie Wall

Ale guzy się nie zmniejszyły. Wróciły nowe wyniki laboratoryjne i tym razem powiedzieli, że ma czerniaka . Na jej skórze nie było mola ani żadnych zewnętrznych oznak raka, ale lekarze przypuszczali, że mógł zacząć się pod skórą, bezpośrednio w tkance. To był tak mylący czas, kiedy próbowaliśmy owinąć głowy diagnozą, która ciągle się zmieniała.

Chemo nic nie robi na czerniaka, więc Haylee nie wykonała kolejnej rundy. Podobnie jak w przypadku wielu nowotworów dziecięcych, nie opracowano jeszcze leczenia raka Haylee'a. Zaczęła brać eksperymentalny lek immunoterapeutyczny i wszyscy musieliśmy mieć nadzieję na najlepsze.

Mój mąż, Jody i ja zaczęliśmy wydawać tysiące dolarów każdego miesiąca, robiąc te wszystkie dodatkowe naturopatyczne rzeczy, aby wesprzeć jej układ odpornościowy. Dużo soków. Suplementy Krople homeopatyczne z Alaski. Grzyby Chaga Nasiona moreli. Olej kadzidłowy. Olej konopny. Soda oczyszczona i miód. Używaliśmy zestawu do testowania zasadowości, ponieważ powiedziano nam, że rak nie może się rozwijać w środowisku alkalicznym. Próbowaliśmy lewatyw z kawy (biedny dzieciak!). Próbowaliśmy wszystkiego. Pomyśleliśmy, że coś musi działać, więc po prostu spróbujmy wszystkiego.

Codzienny harmonogram Haylee jako chorego na raka był ciągle zajęty skanami, promieniami rentgenowskimi i tyloma zaczepami, że poczuła się jak poduszka poduszkowa . Zawsze próbowałem nakłonić ją do jedzenia. Haylee nie lubiła zbyt wiele w życiu, ale nie zawsze była wybredna. Dopiero teraz nie miało znaczenia, czy podoba jej się jedzenie przed nią. Ledwo mogła przełknąć. Guz w jej przełyku utrudniał najmniejsze ugryzienie, a wkrótce ten sam guz popychał wszystkie narządy w niewłaściwe miejsca. Pewnego dnia Haylee zauważyła, że ​​czuje bicie swojego serca na środku piersi, a nie po lewej stronie.

Przez cały czas moja córka nadążała za pracą w swoim szpitalnym łóżku, ponieważ liczyła, że ​​wkrótce wróci do szkoły. Planowała pójść na uniwersytet po szkole średniej i uczyć się, aby zostać lekarzem prawdopodobnie pediatrą, ponieważ kochała dzieci lub może ortodontę lub okulistę. Utrzymywała swoje oceny w wysokich latach 90. W międzyczasie lekarze zabrali mnie i Jody na bok i powiedzieli: `` Teraz jest więcej guzów i rosną szybciej. Przygotujcie się .

Po tych rozmowach zostalibyśmy zdruzgotani, ale potem wrócilibyśmy do sali szpitalnej Haylee, a ona żartowała i wyglądała jak normalna ja Haylee, więc wtedy pomyślelibyśmy: Wszystko będzie dobrze; ona będzie cudownym dzieckiem, bo spójrz na tego ducha! Jeśli ludzie weszli do pokoju Haylee i zaczęli płakać, powiedziała im, żeby przestali. Zrobiła znak Nie wolno płakać i zawiesiła go na drzwiach.

Haylee musiała wracać do domu na kilka tygodni w kwietniu, ale potem w niedzielę wielkanocną musieliśmy zabrać ją z powrotem do szpitala, ponieważ nawet ze zbiornikiem tlenu starała się oddychać. Badanie CAT wykazało, że jej guzy eksplodowały wszędzie nad kręgosłupem, tułowiem i szyją. Lekarze powiedzieli: Ona prawdopodobnie ma dwa dni do dwóch tygodni. Moje serce zaczęło walić; Zacząłem się pocić; Czułem się odrętwiały, kiedy zapadło w to, że nie ma już nadziei. Lekarze poprosili nas o podpisanie rozkazu DNR (Do Resuscitate), aby Haylee mogła umrzeć z godnością, gdy nie będzie mogła już oddychać bez pomocy.

Następnego dnia musieliśmy się zebrać, aby powiedzieć Haylee, że rak się rozprzestrzenił. Postanowiliśmy nie podawać jej osi czasu lekarzy . Powiedzieliśmy tylko, że Oni nadal robią wszystko, co mogą. Do tego czasu nie mogła nawet połknąć wody, ale nadal nie poddawała się, OK, spróbujmy teraz rurkę do karmienia, powiedziała. Zabierz więcej soku. ”

Haylee uwielbiała biwakować z rodziną. Zdjęcie dzięki uprzejmości: Carrie Wall

Zaledwie dwa dni po tym, jak lekarze podali prognozy, Haylee nie mogła już oddychać, kiedy się położyła. Była bardzo słaba, ale wciąż próbowała oprzeć się na łóżku. Jej płuca wydawały głośny chrzęst i bulgotanie. Pielęgniarki nazwały to grzechotką śmierci. To było przerażające. Wiedzieliśmy, co będzie dalej, nawet jeśli część z nas nigdy nie przestanie lgnąć do szansy, że może być jeszcze cud.

Poprosiliśmy pielęgniarkę o podanie Haylee leków, które pomogą jej zasnąć, aby nie cierpiała w ostatnich godzinach. Nawet po zażyciu leków, Haylee zamykała oczy, a potem znów je otwierała, walcząc ze snem. Jody i ja leżeliśmy po obu stronach Haylee, trzymając ją, gdy przez następne kilka godzin dryfowała i traciła przytomność. Jej dziadkowie i brat byli w pokoju, a pielęgniarki i lekarze wchodzili i wychodzili. Pamiętam, jak śpiewałem You Are My Sunshine, , ponieważ śpiewałem jej to, gdy była dzieckiem. Zawsze byłem bardzo ostrożny, aby przestrzegać zasady Haylee, która nie płacze, ale w tym momencie było zbyt trudno tego nie robić. Haylee była taka zamroczona, ale jakoś usłyszała, jak szlocham, i podeszła do mnie. Nie płacz . powiedziała. Ale tak bardzo cię kocham Odpowiedziałem. Kocham cię bardziej, , powiedziała.

To był ostatni raz, kiedy przemówiła Haylee. Zapadła w sen około 22 wieczorem tego wieczoru. Około siódmej rano następnego dnia, 26 kwietnia 2014 r. dokładnie trzy miesiące po pierwszym przyjęciu do szpitala i otrzymaniu diagnozy raka zmarła w naszych ramionach.

Haylee, w wieku 12 lat. Zdjęcie dzięki uprzejmości: Carrie Wall

Cztery lata później wciąż się smucę . Jody i ja dużo rozmawiamy o Haylee, jakby wciąż tu była. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby wspierać Connora, który był tak blisko swojej starszej siostry. Martwię się, że czasami może zatrzymać rzeczy dla siebie, ponieważ wie, jak bardzo jesteśmy smutni i nie chce nas smucić, ale zawsze mówimy mu, że może porozmawiać o zaginięciu Haylee w dowolnym momencie, nawet lata później. Mogę powiedzieć, kiedy ma zły dzień, jeśli widzę, jak trochę się osuwa i wygląda na smutnego i jeszcze bardziej cicho. Ma teraz 15 lat i wciąż go przytulam kilka razy dziennie, czy mu się to podoba, czy nie. Connor daje mi cel; Nadal chcę zapewnić mu szczęśliwe dzieciństwo i dobre życie, mimo że wszyscy tak bardzo tęsknimy za Haylee i przebrnięcie przez smutek może wymagać wiele wysiłku.

Po śmierci Haylee cały czas zaczęłam zauważać pióra: kiedy wychodzę na zewnątrz, będzie przede mną pióro, które dryfuje z nieba przede mną. Albo w moim samochodzie będzie pióro, kiedy wrócę z jakiegoś zlecenia. Kiedy widzę pióra, myślę, że to ona je mi przysłała.

Dwa lata temu wykonałem tatuaż pióra na ramieniu, aby uczcić Haylee. Poza tym napisałem „Live” na górze. Moja córka odeszła i trudno jest codziennie wstawać i robić coś innego niż być smutnym. Ale z jakiegoś powodu moje ciało wciąż tu jest i oddycha i nie wiem dlaczego. Ludzie mówią: „ Jesteś taki silny ”, ale nigdy nie chciałem być silny. Mimo to myślę, że Haylee powiedziałaby: „Musisz żyć swoim życiem, mamo - musisz żyć”, więc otrzymałem tatuaż jako stałe przypomnienie.

Tatuaż Carrie. Zdjęcie: Valerie Howes

Co roku od śmierci Haylee Jody i ja gromadziliśmy fundusze na jej pamiątkę, aby upewnić się, że pewnego dnia żadne inne dziecko nie będzie musiało zachorować na raka i żadna inna rodzina nie będzie musiała stracić dziecka z powodu tej strasznej choroby. W tym roku chciałem zrobić coś naprawdę radykalnego.

Na moim kanale na Facebooku pojawił się komunikat o goleniu Mom Squad Cancer Shave, wydarzeniu organizowanym przez Childhood Cancer Canada . Pomysł zebrania funduszy na łysienie, podobnie jak Haylee po chemioterapii, naprawdę mi się podobał. Jednocześnie napełnił mnie przerażeniem. Mam dużo dużych, kręconych włosów i zawsze coś za nimi chowałem. Za każdym razem, gdy widziałem objaśnienie, myślałem, że chciałbym to zrobić, ale nie mogę .

Ale zdałem sobie sprawę, że gdybym robił tego typu zbiórkę pieniędzy, ludzie zauważyliby, że moje włosy zniknęły i zadawali pytania, więc będę mógł je edukować i mówić o Haylee. Naprawdę chciałem, żeby ludzie dowiedzieli się o objawach raka u dzieci, aby mogli dbać o własne dzieci. Wczesne wykrywanie raka i diagnoza może uratować życie dziecka: u ośmiu na dziesięć dzieci rak rozprzestrzenił się na inne obszary, zanim został zdiagnozowany. Wczesna diagnoza ma kluczowe znaczenie. Chciałem, żeby wszyscy wiedzieli, że jeśli dziecko mówi o bólu i nie da się tego wyjaśnić, nie pozwalasz lekarzowi odesłać cię do domu. - Będziesz adwokatem, dopóki nie uzyskasz odpowiedzi.

Jody i ja przylecieliśmy do Toronto kilka dni wcześniej, aby wziąć udział w goleniu Mom Squad. Razem z mężem zebrałem 20 000 $ na Childhood Cancer Canada, niesamowitą organizację charytatywną, która wspiera dzieci chore na raka i ich rodzeństwo, a także finansuje badania nad nowotworami dotykającymi dzieci. W godzinach poprzedzających wydarzenie nie byłem zdenerwowany ... tylko podekscytowany. Nad tym ciężko pracowaliśmy.

Carrie w Love Child Social House, Toronto, przed Big Shave. Zdjęcie: Valerie Howes
Ostatnie poprawki makijażu. Zdjęcie: Valerie Howes
Ostatnie chwile Carrie z długimi, kręconymi lokami. Zdjęcie: Valerie Howes

Kiedy przyszła moja kolej, aby usiąść na jednym z krzeseł fryzjera, przed małym tłumem w Love Child Social House, było to dla mnie bardzo emocjonalne. Miałem tak silne przeczucie, że Haylee była tam ze mną, trzymając mnie za rękę, i czułem się zaszczytem zrobić coś takiego dla takich dzieci jak ona.

Carrie i Jennifer. Zdjęcie: Valerie Howes

Gdy fryzjer zaczął golić głowę, zobaczyłem duży kawałek długich kręconych włosów opadających na moje kolana i pomyślałem: O rany, to były takie piękne włosy i już nie mam ich na głowie! Czułam się bardzo wrażliwa. Trzymałem się za ręce z Jennifer, mamą Mamuśki obok mnie, a także z Jody - my wszyscy we łzach - kiedy ostatni z moich zamków był brzęczony.

Kiedy moja głowa była całkowicie ogolona i odwrócili mnie, by potem spojrzeć w lustro, zaparło mi dech w piersiach. Przysięgałem, że patrzę na twarz Haylee. Nigdy wcześniej nie zdawałem sobie sprawy, że wyglądamy tak samo.

Pierwsze wrażenia. Zdjęcie: Valerie Howes
Carrie i Jody po goleniu. Zdjęcie: Valerie Howes

Tej nocy czułem tyle miłości od wszystkich w pokoju. I poczułem to silne połączenie z pozostałymi trzema świeżo ogolonymi kobietami z Oddziału Mamy. W naszym rodzinnym mieście nie znam nikogo, kto ma dzieci z rakiem . Znalezienie się z tymi matkami było wielką ulgą. Czuli się jak pokrewne dusze. To powiedziawszy, nasz jest klubem, nie chcę, aby inna matka musiała dołączyć.

2018 Mom Squad. Zdjęcie: William Suarez

Kilka tygodni później i nadal jest dla mnie szokiem za każdym razem, gdy rano patrzę w lustro. Jody nie obchodzi, że jestem łysy. Po prostu mnie kocha i był ze mnie bardzo dumny za golenie. Uważa, że ​​to niesamowite, jak bardzo wyglądam też Haylee, kiedy moje loki chwilowo zniknęły. To był nieoczekiwany profit Golenia Oddziału Mamy i niewielki komfort.

Zdjęcie: Valerie Howes

Nasza córka zawsze znajdowała sposoby, by poczuć jej obecność. Była takim jasnym światłem.

Zdjęcie: Valerie Howes

- Jak powiedział Valerie Howes


Ciekawe Artykuły

Co to jest placenta accreta?

Co to jest placenta accreta?

Placenta accreta jest poważnym powikłaniem ciąży, które dotyka wiele kobiet. Oto, co musisz wiedzieć o rozpoznawaniu i leczeniu tego schorzenia. Zdjęcie: iStockPhoto Kiedy Kim Kardashian i Kanye West postanowili mieć trzecie dziecko, skorzystali z surogatu, ponieważ Kim nie była w stanie unieść kolejnego dziecka. W pierwszy

30 rzeczy, które dzieci powinny wiedzieć, jak robić do 12

30 rzeczy, które dzieci powinny wiedzieć, jak robić do 12

Ile umiejętności życiowych na liście opanowała Twoja animacja? Zdjęcie: iStockphoto Dotarliśmy do naszych czytelników i obserwatorów mediów społecznościowych, pytając, jakie umiejętności (zwykle rozwijające się) dziecko powinno mieć pod ręką w wieku 12 lat. Cóż, na pewno nie zawiodłeś. Lista jest długa, więc

8 rzeczy, których nigdy nie powinieneś mówić mamie lub tacie, która została w domu

8 rzeczy, których nigdy nie powinieneś mówić mamie lub tacie, która została w domu

„Musisz mieć TAK dużo wolnego czasu!” Grrrrrr. Zdjęcie: iStockphoto Zapytaj każdą mamę lub tatę, którzy pozostaną w domu, a powiedzą ci, że słyszeli dość niegrzeczne komentarze na temat swojej decyzji, aby zostać w domu ze swoimi dziećmi. Chociaż celem komentarzy może nie być obrażanie, to właśnie często robią. Oto niektóre z typowych rz

Dzieci w kuchni: 6 wskazówek od mamy, która została w domu

Dzieci w kuchni: 6 wskazówek od mamy, która została w domu

Jennifer namawia cię do recyklingu plastikowych zabawek i do gotowania. Gillian pomaga w przygotowaniu obiadu. Dorastając na farmie, a następnie pracując w rolnictwie przez wiele lat, mam ściślejszy związek z moją żywnością niż większość Kanadyjczyków. Teraz, żyjąc w małej społeczności rolniczej, mam szczęście poznać ludzi, którzy uprawiają żywność, która karmi moją rodzinę. A jako mama pozostająca w domu

Dżinsy ciążowe, które pokochasz!

Dżinsy ciążowe, które pokochasz!

Dżinsy dla kobiet w ciąży są zdecydowanie do zrobienia. Uczcij swoją nową figurę dzięki tym modnym dżinsowym stylom, które zabiorą Cię od dnia roboczego do weekendu do randki wieczorem. Pokaz slajdów: 3 zdjęcia

Jak zachęcić więcej dziewcząt do kontynuowania kariery naukowej i matematycznej

Jak zachęcić więcej dziewcząt do kontynuowania kariery naukowej i matematycznej

Czy dziewczęta mają inteligencję potrzebną do odniesienia sukcesu w karierze STEM? Oczywiście, że tak. Niestety powstrzymują je przestarzałe stereotypy. Zdjęcie: iStockphoto Kobiety są niedostatecznie reprezentowane w nauce, technologii, inżynierii i matematyce lub STEM. Na przykład w dziedzinie inżynierii kobiety zdobyły mniej niż 20 procent doktoratów w 2014 r. Takie luki nie